Op mijn dansfeesten lijk ik alle energie van de wereld te hebben. Maar de dagen erna zien er heel anders uit. Ik leef iedere dag met chronische vermoeidheid en heb de diagnose ME/CVS. Hierdoor ben ik volledig afgekeurd. Helaas is er veel onbegrip over deze ziekte, vandaar dat je hier mijn verhaal kunt lezen. Hopelijk geeft mijn verhaal enige begrip en andere met soortgelijke klachten een steuntje in de rug.

Leven met de diagnose ME/CVS

Eind 2002 kreeg ik mijn eerste burn-out, gevolgd door nog eens vijf zogenaamde burn-outs. Hierbij heb ik afwisselend van enige maanden tot twee jaar ziek thuis gezeten. De jaren voor mijn diagnose leek verbetering nog in zicht, maar mijn vermoeidheids- en pijnklachten verergerden. Iedere keer ging ik weer aan het werk, maar steeds sneller viel ik ook weer uit. Gaandeweg ging het steeds slechter met me. Op het laatst werkte ik 24 uur in de week maar ook dat kon ik niet volhouden. Een ellenlange zoektocht langs diverse artsen bracht mij begin 2020 bij de Vermoeidheidkliniek. Daar kreeg ik de diagnose ME/CVS.

De vermoeidheidsklachten zijn sinds enige jaren een constante factor in mijn leven geworden en gaan gepaard met momenten van uitputting, brandende spierpijnen in handen, polsen, armen en nek, en geheugen- en concentratieproblemen. Ik wordt nooit verkwikkend wakker, zelfs al heb ik goed geslapen. Zodra ik wakker wordt ben ik al licht vermoeid en binnen 2 tot 3 uren nemen de vermoeidheid en (vooral s’ winters) de brandende spierpijn toe. Ik wordt van eenvoudige huishoudelijke handelingen, boodschappen doen of gesprekken voeren met mensen nog meer vermoeid. Iedere activiteit die langer dan een uur duurt geeft al vermoeidheidsklachten die langer aanhouden dan de activiteit heeft geduurd. Dus sindsdien bestaat mijn dag uit doseren.

Mijn vermoeidheid is nagenoeg onzichtbaar voor de buitenwereld. Iedere keer moet ik weer opnieuw mijn verhaal doen. Heb ik het gevoel dat mensen mij niet geloven. Ook met UWV was het contact erg lastig, en werden de klachten alleen psychisch benaderd. Maar de klachten zijn fysiek, hetgeen uit steeds meer onderzoeken naar voren komt. Hierbij heeft onderzoek naar mensen met post-Corona klachten ook meer inzichten gegeven. Na diverse multi-disciplinaire behandeltrajecten zagen zowel de diverse behandelaren als ik en uiteindelijk ook het UWV in dat ik geen structurele arbeid meer kan verrichten. In maart 2024 werd ik volledig afgekeurd. Maar na de opluchting dat de werkdruk voorbij is kwam ook de vraag hoe mijn leven er dan uit gaat zien.

meer kan verrichten? Welk nut heb ik als mens als ik de hele dag thuis zit? Het heeft mij wel enige maanden gekost om de depressie te overwinnen en mijzelf te overtuigen dat ik ook waardevol kan zijn zonder (betaald) werk. Via enige cursussen van het Zelfregiecentrum in Deventer heb ik meer inzichten gekregen in mijzelf. Tevens heb ik een aantal waardevolle vriendschappen gekregen met mensen waarbij het leven ook niet vanzelf liep. Wanneer er ellende en ziekte op je pad komt ga je heel anders tegen de wereld en de samenleving aankijken.

Gelukkig kan ik veel genieten van muziek luisteren en films kijken, woon ik in een fijn ruim appartement met uitzicht over Deventer en heb ik een fijn huwelijk. Ik onderhoud vrijwillig en in mijn eigen tempo diverse websites voor mijzelf en anderen. En ongeveer één keer per maand ben ik DJ op een dansfeest dat ik zelf organiseer. Sociale gebeurtenissen met meerdere mensen waarbij veel gepraat wordt maken mij heel erg moe. Maar als DJ op een dansfeest is het anders: de harde muziek overstemt de kakofonie aan gesprekken. Dat is de enige hobby die mij op de één of andere manier ook energie teruggeeft. En dan kan ik ook heerlijk dansen, al zou ik wel iets rustiger aan moeten doen. Maar ik wordt er blij van, ook al moet ik het de volgende dag(en) vaak bezuren. Kortom: fijne sociale contacten met mijn vrouw en vrienden, mijn computer en mijn muziek: daar doe ik het voor. En het plezier dat de mensen beleven aan mijn dansfeesten geven mij ook waardevolle voldoening.

✭ In november 2024 is er een interview met mij verschenen in MEdium, het maandblad van de ME/CVS patientenorganisatie.

✭ Wil je meer weten over CVS/ME, dan adviseer ik de website van de CVS/ME patiëntenorganisatie te bekijken.